|
LAM Academy nätverk för forskning kring LAM lymfangioleiomyomatos - och för stöd till patienter och anhöriga LAM Academy arbetar just nu med uppbyggnaden av denna hemsida och planerar att publicera den under hösten 2008 LAM Academy´s homepage is under construction LAM Academy, a joint project with the Department of Respiratory Medicine and Allergy at the Karolinska University Hospital, LAM-patients and their relatives. Nätverket LAM Academy är ett samarbetsprojekt mellan Lung- Allergikliniken Karolinska Universitetssjukhuset i Solna, LAM-patienter och deras anhöriga. Vårt mål är att stötta patienter och deras anhöriga, sprida kunskap om sjukdomen och stimulera forskning kring LAM. LAM Academy är en ideell förening. Lymfangioleiomyomatos, LAM, är en sällsynt, progressiv sjukdom som främst drabbar kvinnor i fertil ålder. Sjukdomen karakteriseras av en abnorm tillväxt av glattmuskelceller i lungorna. Genom sin tillväxt förstörs lungvävnaden och hålrum, cystor, bildas. De främsta symtomen vid LAM är tilltagande andfåddhet vid ansträngning och återkommande lungkollapser med ansamling av luft i lungsäcken, pneumothorax. Ytterligare symtom kan vara bröstsmärta, blodhosta och lymfkörtelförstorning i bröstkorgen och i buken. Sjukdomen kan även drabba andra organ bl.a. njurarna. Vid enstaka fall presenteras LAM endast som tumörer i buken. Hittills är uppfattningen att sjukdomen förekommer hos c:a en person per miljon. Att främst kvinnor i fertil ålder drabbas antas bl.a. bero på hormonella faktorer. LAM förekommer hos c:a 30 % av kvinnor med Tuberos Skleros, TS, en genetisk och ibland ärftlig sjukdom. Sporadisk LAM förekommer hos kvinnor utan diagnosen TS. Både sporadisk LAM och TS-relaterad LAM är en följd av mutation i tuberos skleros- gener som via olika signalsystem kontrollerar tillförsel av energi och näring till cellerna. LAM kan inte upptäckas vid vanlig röntgen utan endast vid datortomografi eller vid lungbiopsi. Lungmanifestationerna är oftast de dominerande symtomen som leder till diagnos. Inte sällan kan LAM felaktigt diagnostiserats som astma eller lungemfysem. Det finns idag ingen bot eller behandling av LAM men syrgasbehandling underlättar. I de fall då sjukdomen framskrider mycket långt kan lungtransplantation komma i fråga. För mer information besök:
| ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
|
LAM Academy Box 5067 SE-102 42 Stockholm Tel: +46 8 665 33 45 Orgnr: 802441-0444 |