Anhöriga

Vad kan man förvänta sig?

Vad händer efter att din älskade har getts diagnosen LAM? Det första som märks är inte framför allt de fysiska begränsningarna, givetvis beroende på var i sjukdomsförloppet man befinner sig. Tydligare är i stället sorgen, ilskan, chocken och förvirringen över att ha drabbats av en kronisk, livslång sjukdom och ett livsförändrande funktionshinder.

Som anhörig är du också drabbad och även du kommer säkert att pendla mellan en mängd olika känslor.

Alla människor reagerar olika i krissituationer och det finns stora skillnader mellan att vara den som drabbats och den som står bredvid. Beroende på var i sjukdomsförloppet hon befinner sig är förändringar i humöret inte ovanliga. Inte heller är det ovanligt att de dagliga aktiviteterna påverkas och behöver anpassas efter var i LAM-förloppet hon befinner sig.

Mer beroende av familj/vänner
Under ett tidigt stadium av LAM kan patienten normalt fortsätta med de vanliga dagliga aktiviteterna, med arbete och andra intressen. Livsstilen behöver inte påverkas i någon större utsträckning. Men allt eftersom sjukdomen framskrider kan rörligheten och orken att arbeta begränsas. Längre fram kan syrgas hjälpa vid fysisk aktivitet och träning.

Begränsningar i resor
Vid ett senare skede av LAM kan restriktioner förekomma för en del personer. Att resa till platser med begränsad medicinsk hjälp är inte lämpligt. Det är inte heller lämpligt att resa med flyg om man just har haft en lungkollaps. Man bör rådgöra med sin läkare innan man reser med flyg.

Känslor av ilska, isolering och förtvivlan
Kvinnor med diagnosen LAM upplever normalt ett brett känlosspektrum, vilket är helt naturligt i denna situation. Det bästa du som vän och anhörig kan göra, är att bara finnas där och lyssna och samtala om hur det känns. Alla nära, familj och vänner påverkas på olika sätt av situationen och det är värdefullt om ni kan tala med och lyssna på varandra om hur ni känner det.

Om situationen känns oövervinnerlig och svår är det viktigt att få professionell hjälp av kurator, terapeut eller psykolog. Din läkare ska kunna hjälpa dig med en kontakt.

Utbilda dig
Du kan också vara till hjälp och stöd genom att själv skaffa dig kunskap om LAM. Som nydiagnostiserad är det inte ovanligt att man helst slår ifrån sig och förnekar hela situationen. Det kan också vara tungt att som sjuk ensam behöva besitta alla svar om
sin sjukdom; vad den beror på, vem den drabbar, hur den kan komma att utvecklas, forskning kring den, framtidsutsikterna. I samtal med andra kan du avlasta genom att kunna svara på flera av frågorna. Det ger samtidigt en känsla av att vi är fler inblandade.

Problem med intimitet
Det är viktigt att förstå att LAM kan minska intimitet i ett förhållande. Kvinnor med diagnosen LAM upplever ofta trötthet och andfåddhet, vilket kan medföra ökad ångest. Var inte rädd för att fråga vad din partner känner sig bekväm med och vara öppen för att undersöka nya sätt att vara tillsammans.

Be om hjälp!
Vid ett senare stadium av LAM kan det dagliga arbetet i hemmet bli svårt att orka med. Det finns då hjälp att få genom kommunen. Kontakta biståndshandläggaren på kommunen. Vid behandlingar och läkarbesök kan man även få hjälp med sjukresor och färdtjänst. Patientens läkare och en kurator ska då hjälpa till med intyg som sedan ska skickas till berörda handläggare inom kommun och landsting. Se www.vardguiden.se