Patienter

Vi har drabbats av livet och vi har getts möjlighet att lära oss mycket, komma till insikter, utvecklas och växa. Men sanningen är ju ändå att vi hellre hade läst oss till all den kunskapen och visheten. Den här gången vi fick inte välja.

Hur kan man hjälpa någon att förstå en LAM-diagnos och vad den kommer att innebära?

Det finns naturligtvis inget enkelt svar på den frågan. Både du som LAM-patient och dina anhöriga kan känna både förtvivlan och rädsla inför framtiden. Med en LAM-diagnos kommer krav på extra tid, extra energi och kanske också finansiella resurser. Det finns flera saker som man kan göra för att försöka hålla en sund inställning till LAM-livet, lindra rädslan och lindra den känsla av maktlöshet som man kan känna. Här följer några förslag som både du och dina nära kan pröva.

Utbilda dig själv.
Kunskap är ett kraftfullt verktyg, som kan vara nyckeln till att klara av situationen. Skaffa dig så mycket information du kan och orkar ta in, så blir det lättare för dig att ha kontroll över sjukdomen, istället för att den får makt över dig.

Håll kommunikationen öppen.
Om man drar sig undan från andra leder det lätt till en ökad isolering, som kan göra att livet och relationen till sjukdomen känns svårare. Om man för en öppen dialog om situationen kan det underlätta och ge lindring av rädsla och ångest.

Upprätthåll en hälsosam livsstil.
Att en hälsosam livsstil med rätt kost och regelbunden motion hjälper till att förbättra energin och livssynen är känt. Försök att hitta skonsamma aktiviteter som du och din älskade eller dina nära kan göra tillsammans. Lite motion är bättre än ingen.

Granska dina mål och prioriteringar.
Tänk igenom vad som verkligen är betydelsefullt för dig och fokusera på dessa områden. Undvik eller minska på de aktiviteter som inte är av så stor betydelse och som tar för mycket av din energi. Du kan komma att känna det om du har en lista över saker du tycker om att göra och där det ena efter det andra stryks från listan. Se till att du har en kompletterande lista, den behöver inte finnas fysiskt utan kanske bara i tanken, där du noterar de saker du forfarande kan göra och framför allt de nya saker du kan lägga till. En ut på ena listan kan ofta kompenseras av en in på den andra. Om tex “leka i kull i skogen med mina barn” försvinner från den ena, kanske “måla fingerfärgstavlor i trädgården med mina barn” kan dyka upp på den andra.

Försök att leva som du är van.
Ändringar kommer att bli nödvändiga, men ta ett steg i taget. Om du skall orka hantera dina känslor och din nya livssituation och även finnas där för dina närmaste, är det viktigt att du tar hand om dig själv så gott det går. Några saker att tänka på:

  • Öva avslappningstekniker såsom meditation eller yoga. Dela dina känslor med någon du litar på; en god vän, en kurator, en religiös/andlig rådgivare.
  • För gärna dagbok för att sortera bland dina tankar och få utlopp för allt, smått och vardagligt såväl som stort, mörkt och skrämmande.
  • Ta dig tid för dig själv, om det så bara är 10 minuter om dagen.
  • Fortsätt med arbete och fritidsaktiviteter – gamla och/eller nya – så mycket som du orkar.

Ge inte upp!
Låter det här för präktigt eller alltför käckt för din smak och känner du att det inte alls är här du befinner dig just nu? Gör i så fall bara en enda sak till att börja med –  låt bli att tappa sugen utan våga istället tro att LAM-livet går i olika faser och att vissa av dem kommer att kännas mycket ljusare och faktiskt nästan alldeles normala. Ta sen tag i någon av de här andra sakerna en dag när det känns mer i linje med hur du mår den dagen.

Att leva med LAM
det kan gå alldeles utmärkt! Det gör inte livet lättare men det är långt i från över. Men det är en konst att anpassa sig utifrån var man befinner sig i sjukdomen. En del mår bra upp i hög ålder, medan andra börjar få stora problem redan tidigt.

Om du har erfarenheter som du vill dela med dig av är du välkommen att kontakta oss. Kanske kan just Din historia och dina tankar hjälpa andra.

Ordlista LAM