LAM Academys bildande

LAM ACADEMYS bildande och första 10 år.
År 2008 grundades LAM Academy av överläkaren på Lung-Allergikliniken på Karolinska Sjukhuset, PhD Maryam Fahti, egenföretagaren, konst-och kulturvetaren och LAM-patienten Anette von Koch samt professor Sten Lindahl, då chef för Forskning och Utveckling på Karolinska Sjukhuset. Ytterligare personer som bidrog till det viktiga första arbetet med nätverket var Suzanne Kennedy, Nils von Koch, Agneta Hult, Martha Rådmark, Magnus Rådmark Tina Katajainen och forskaren professor Gunnar Norstedt. Andra som funnits med under våra tio första år är Jahan Jahanshahi och Karin Dalundh.
Intresset att bidra till LAM Academys bildande och utveckling fick Anette efter att det tog i stort sett hela det vuxna livet innan rätt diagnos kunde ställas i ett mycket sent skede vilket snabbt ledde till lungtransplantation.
Väl efter rätt diagnos försökte Anette på sin sida att kontakta olika relevanta aktörer inom vården för att få uppmärksamhet på sjukdomen så att en diagnos kan ställas i ett tidigare skede än vad det som blev fallet för henne. Dr Maryam Fahti å sin sida hade som läkare träffat på ytterligare patienter med misstänkt LAM och funderat på om man inte skulle kunna bilda ett nätverk för att få uppmärksamhet på att diagnosen existerade.
Efter en del gemensamt arbete, Anette å sin sida med att träffa andra nyligen diagnosticerade LAM-drabbade kvinnor för att utbyta erfarenheter och Maryam å sin sida att samla kunskap om diagnosen och att använda den i sin undervisning på KI kom föreningen i gång. Målsättningen blev given såsom att stötta patienter och deras anhöriga, sprida kunskap om sjukdomen och stimulera forskning kring LAM. LAM Academy är en ideell förening.

Vi arbetar även regelbundet med medlemsträffar och informationsmöten och samarbetar även med andra LAM-nätverk världen över för att bidra med uppmärksamhet och kunskap runt diagnosen.

Då diagnosen främst drabbar unga kvinnor i fertil ålder som befinner sig mitt i livet kan de ha svårt att få gehör för sina symptom, eftersom det är lätt att skylla på annat som hör till livet under småbarnsår och vara mitt i karriären.

Under årens lopp har vi tack vara patientpåtryckning kunnat sätta fokus på att få tillgång till biomarkörer, vilka är till hjälp vid fastställande av diagnos. En svensk forskare, Prof. Gunnar Norstedt har lett den första studien inom LAM i Sverige, Maryam Fathi har upprättat ett register och startat en forskningsstudie rörande patienter och anhörigas situation vid diagnos. Vidare har detta lett till att det tidigare förväntade antalet patienter om en kvinna per miljon nu har fått revideras till att det kan röra sig om åtminstone upp till tio kvinnor per miljon kvinnor som har diagnosen.

Föreningens mål är fortfarande att sprida information om LAM och de senaste rönen om behandling och pågående forskning, att stötta patienter och anhöriga och inte minst att stimulera forskningen, som är så viktig för att kunskapen ska öka så att varje LAM-drabbad kvinna ska få en relevant behandling utifrån sin unika situation där hon befinner sig inom diagnosen. Vissa kvinnor drabbas allvarligare där det för en del kan finnas möjlighet att genomgå lungtransplantation, vilket är den enda behandling som finns i ett sent stadium. Andra kanske har ett mildare förlopp och kan leva ett gott liv relativt länge trots en LAM-diagnos. Vi behöver kunskap om nya behandlingsmetoder genom ytterligare forskning så att framtida Lamdrabbade kvinnor och deras familjer och anhöriga får möjlighet att skapa ett normalt liv.
Enskilda medlemmar och anhöriga har visat sitt stöd genom bidrag i samband med olika livshändelser. Tex vid Tina Katajainens bortgång 2015 donerade många av hennes vänner och anhöriga bidrag till oss för att kunna stötta forskningen som är så viktig för att öka kunskapen.
Nu när vi varit verksamma i tio år har nya krafter kommit in i styrelsen. Sofia Kohkionen som ordförande, Idalie Fernadez och läkaren Anca Neuman.